A Deputación de Ourense colabora con esta proba solidaria e deportiva que terá lugar o vindeiro sábado, 23 de novembro.
A novena edición da andaina solidaria de Nogueira de Ramuín celebrarase o vindeiro sábado, 23 de novembro, a favor da asociación Pequenos Superheroes e ofrecerá aos participantes dúas posibles rutas de 10 e 18 quilómetros. A presentación desta proba solidaria e deportiva tivo lugar hoxe no Pazo Provincial, acto no que participou o vicepresidente da Deputación de Ourense, Rosendo Fernández; o alcalde e o concelleiro de Cultura, Deportes e Educación de Nogueira de Ramuín, César Parente e Raúl Soto; o xefe de Protección Civil de Nogueira de Ramuín, Manuel Pereira; e un dos membros da asociación Pequenos Superheroes xunto aos seus pais, Rafa, Raquel e Santiago.
A Deputación de Ourense colabora con este evento que aglutina “deporte e solidariedade e contribúe a dinamizar os nosos territorios con probas que fomentan a práctica deportiva pero que, sobre todo, dan visibilidade a asociacións que como Pequenos Superheroes realizan un labor fundamental na nosa provincia”, dixo Rosendo Fernández.
A andaina comezará ás 10.00 horas na praza de Luíntra. “Ata o momento contamos con máis de 200 inscritos na andaina, e máis de 350 persoas que participaron na Fila Cero, que está dispoñible para que a xente poida colaborar con esta asociación”, dixo o alcalde de Nogueira de Ramuín.
Pola súa parte, a nai de Rafa, Raquel, dixo que a asociación Pequenos Superheroes “reúne a pacientes e familias de pacientes que padecen miopatía miotubular e outras miopatías centronucleares. Somos socios fundadores desta asociación que xurdiu en febreiro deste ano pola necesidade de dispoñer dun punto de información para familias que se encontraban na mesma situación na que nos atopamos nós fai un ano”.
Raquel explicou que se trata dunha “enfermidade moi rara” e que un dos obxectivos que máis lle preocupa a esta asociación é “poder acceder o máis rápido posible a futuras terapias”. No caso de Rafa é o “único que padece miopatía miotubular en Galicia”, sinalou Raquel. Como asociación tamén realizan traballos de reivindicar melloras de atención a domicilio e organizan campañas de captación de fondos para apoiar as investigacións que se están a levar a cabo e promover outras novas.